Za kilka dni Sejm definitywnie rozwiąże, jakże bulwersującą, sprawę świadczeń dla opiekunów dzieci niepełnosprawnych. Najpewniej dostaną oni podwyżki, kwestia tylko kiedy dokładnie i w jakiej wysokości.

Jako rodzic z czteroletnim stażem niepełnosprawnego Maksia mam jednak wątpliwości, czy w całej tej sprawie chodzi o kilkaset złotych, czy może problem tych cudownych dzieci i ich rodzin jest bardziej złożony.

Oto kilka przemyśleń:

• Mam mieszane uczucia oglądając relacje z sejmowych korytarzy, gdzie dzieci i ich opiekunowie koczują od tylu dni. Wiem, że walczą w słusznej sprawie najlepiej jak umieją, ale budzi to różne reakcje. Całkowicie nie zgadzam się z krytykami rodziców, którym wytyka się posiadanie np. smart-telefonów. Bycie rodzicem niepełnosprawnego dziecka nie musi równać się życiu w nędzy, choć niektórym rzeczywiście los i prawo niczego nie ułatwia.
• Żadne pieniądze nie osłodzą życia rodziny, która ma chore dziecko. Podwyżka 200, 300 a nawet tysiąca złotych też nie. Nawet gdyby zrealizować postulat red. Jacka Żakowskiego o średniej (4.006 zł) a nie minimalnej (1.680 zł) krajowej dla opiekunów dzieci niepełnosprawnych.
• Opiekun dziecka niepełnosprawnego przyjmując świadczenie od Państwa, zobowiązuje się opiekować dzieckiem i nie podejmować pracy zarobkowej, żadnej, w żadnym wymiarze czasu, w oparciu o żadną umowę. To prowadzi wprost do wykluczenia społecznego i generuje w przyszłości, kiedy zabraknie kochanego dziecka, co najmniej trudności w powrocie na rynek pracy. A co byłoby złego, gdyby opiekun dziecka (najczęściej matka) pracował np. na pół etatu, dzieląc się obowiązkami z kimś bliskim (najlepiej ojcem). Przecież aktualny model tworzy straszny podział: ona dom, on praca albo prace, żeby jakoś powiązać koniec z końcem. Ten zakaz pracy rodzi też patologie, kiedy opiekun pracuje w domu, nocami po to, aby dorobić kilka groszy, ale robi to na czarno, bez podatków, bez świadczeń, bez umowy i składek. Może dlatego tak wiele par wychowujących niepełnosprawne dziecko nie wytrzymuje tej próby, bo wiele takich rodzin się rozpada?
• Skoro już przyjęliśmy, że opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem to praca, na więcej przecież niż etat, to czemu jako jedyny zawód w Polsce nie podlega ona ochronie Kodeksu Pracy? Każdy inny pracownik ma prawo do urlopu, zwolnienia lekarskiego i innych świadczeń. A opiekun niepełnosprawnego nie. Matce opiekującej się niepełnosprawnym dzieckiem nie przysługuje urlop macierzyński. Łączenie ciąży i opieki nad dwójką dzieci, w tym niepełnosprawnym, nie jest łatwe. A ponoć trzeba pomagać rodzinom, bo grozi nam demograficzna katastrofa? Może dlatego rodzice dzieci niepełnosprawnych tak rzadko decydują się na kolejne dziecko?
• W Polsce wszystkie dzieci dostają takie same orzeczenia o niepełnosprawności. Czyli w świetle prawa zrównuje się dzieci lekko niepełnosprawne intelektualnie, niepełnosprawne ruchowo, ale sprawne i świadome oraz np. dzieci całkowicie niezdolne do samodzielnego życia, jak nasz Maksio oraz pozostała trzydziestka z województwa pomorskiego, która jest podłączona w domach do respiratorów. Może dlatego system pomocy jest tak skromny, bo świadczenia są niedopasowane do potrzeb?
• Trudno jest uzyskać pomoc, nawet od bliskich osób, gdy ma się chore dziecko. Nie dlatego, że ktoś odmawia, ale najzwyczajniej w świecie nawet rodzina czasem nie daje emocjonalnie rady i po ludzku się boi, tym bardziej dalsi znajomi. A wynajęcie fachowej pomocy, np. personelu medycznego jest kosztowne. Może dlatego rodziny niepełnosprawnych dzieci tak często zamykają się w sobie, stroniąc od świata?

Żeby nie było aż tak negatywnie, oto kilka propozycji, ufam że konstruktywnych:

• Świadczenia powinno przysługiwać rodzinie dziecka tak, aby ona rozdzielała zadania związane z opieką nad niepełnosprawnym np. pomiędzy dwoje rodziców, czy nawet osoby wynajęte do pomocy.
• Świadczenie to nie może wykluczać czy zakazywać pracy opiekunów.
• Niepełnosprawność dzieci, co za tym idzie pomoc, powinna być stopniowana i uzależniona od konkretnych potrzeb, a nie wynikać z tabeli czy danych statystycznych.
• Byłoby wspaniale, gdyby kiedyś powstał ośrodek krótkookresowej opieki nad dziećmi na respiratorach. Dziś rodzina opiekująca się takim dzieckiem nie może często wyjechać na urlop, bo jest to technicznie i logistycznie niemożliwe. Wówczas jedyną szansą na chwilę wytchnienia staje się szpital (a to nie miejsce dla dzieci w stabilnym stanie, zresztą przy kolejkach do służby zdrowia byłoby to nie fair) lub hospicjum (tym bardziej). Może kiedyś obiekt taki powstanie, pomysłem służę, gronem zainteresowanych też i nawet wskażę chętnych wolontariuszy.
• Czekam, kiedy nasze społecznie odpowiedzialne przedsiębiorstwa, w tym pomorskie, chwalące się założeniami CSR wpadną na pomysł, aby np. dzieciakom, których życie zależy od respiratora, zaoferować niższą stawkę za dostarczany prąd lub zagwarantować, jakże ważną, stałość jego dostaw. Wiem, że wiele rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi z radością przyjmie zniżki na inne towary, szczególnie kosmetyki, pieluchy, czy usługi. Na tym przecież polegać powinna społeczna wrażliwość, nie tylko na oszczędzaniu surowców energetycznych, co przedsiębiorcy czynią bardziej w trosce o swoją ekonomię niż ekologię zresztą.

Dziś to całe rodziny są niepełnosprawne, nie tylko ich wspaniałe dzieci. Spróbujmy to zmienić!