Niewidoczna choroba, niewidoczni pacjenci | Gazeta Bałtycka
Opublikowano: 29.04.2017

Niewidoczna choroba, niewidoczni pacjenci

„Niewidoczna choroba, niewidoczni pacjenci” – pierwszy raport na temat życia z chorobą Fabry’ego w Polsce.

Ponad 60 proc. badanych pacjentów z Chorobą Fabry’ego jest niezadowolonych ze swojego stanu zdrowia, jedna trzecia potrzebuje pomocy w codziennych czynnościach. Wciąż najpilniejszą potrzebą pozostaje dostęp do leczenia. Aby sprawdzić, jak wygląda życie polskich pacjentów z rzadką chorobą Fabry’ego, przeprowadziło badanie ankietowe, którego efektem jest raport na temat życia z tym schorzeniem w Polsce. Dokument został opublikowany w kwietniu – miesiącu budowania świadomości o chorobie Fabry’ego.

Choroba Fabry’ego jest jedną z rzadkich chorób o podłożu genetycznym. W większości przypadków dotyka mężczyzn i chłopców. Jest też chorobą dziedziczną. Obniżona aktywność jednego z enzymów – alfa-galaktozydazy sprawia, że w tkankach układu nerwowego i krwionośnego gromadzą się nierozłożone substancje tłuszczowe (głównie GL-3, globotriaozylo-ceramid), które niszczą m.in. naczynia krwionośne, serce, nerki i mózg.

Najczęstszym objawem choroby Fabry’ego są zaburzenia termoregulacji ciała – potliwości. Oznacza to, że organizm nie potrafi samodzielnie się ochłodzić, przez co szybko się przegrzewa, wywołując gorączkę i charakterystyczny dla choroby ból stóp i dłoni.

Więcej na temat choroby Fabry’ego: Choroba Fabry’ego. „Dla polskiego systemu choroba ta jest niewidoczna”

VN:F [1.9.22_1171]
OCEŃ ARTYKUŁ
Wynik: 10.0/10 (wszystkich: 2)
Niewidoczna choroba, niewidoczni pacjenci, 10.0 out of 10 based on 2 ratings

Polub Gazetę Bałtycką na Facebooku:

Autor

Redakcja

-

Gazeta Bałtycka

Dodaj komentarz

XHTML: Można użyć znaczników html: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>